Nicole Poirier
Directrice de la maison de
retraite « Carpe Diem » à Trois Rivières au Québec
En 1995, soutenue par les familles et la
communauté, La Société Alzheimer de la Mauricie décide de sortir des
sentiers battus et de créer un nouveau concept d’hébergement et
d’accompagnement auprès des personnes touchées par la maladie
d’Alzheimer. C’est ainsi que la Maison Carpe Diem voit le jour à
Trois-Rivières au Québec. A sa mission initiale d’hébergement se sont
ajoutés les services d'accompagnement à domicile, de répit et de centre
de jour. Elle est aussi devenue un lieu d’expérimentation de différentes
formules de maintien à domicile et un milieu d’accueil de stagiaires
pour le Québec et pour quelques pays de l’Europe.
L’approche Carpe Diem vise à offrir aux personnes
atteintes et à leur famille une alternative à l’institution mais
également une alternative à la conception traditionnelle de
l’accompagnement et des services. En effet, l’ensemble des concepts
constituant l’approche de Carpe Diem, que ce soit l’organisation
clinique, la planification d’activités, les modalités d’interventions,
la sélection et la formation du personnel ou le partenariat avec les
familles, repose sur la conviction que l’évolution d’une personne dépend
en grande partie de la façon dont on la regarde, l’envisage ou la
perçoit. Toutes les actions posées par les membres de l’équipe sont
guidées par une croyance profonde en la force de la vie, en la richesse
de tout être humain et en son droit de vivre jusqu’au bout son histoire.
Une histoire qui ne s’inscrit ni sous le signe de l’aggravation
inéluctable des déficits, ni dans la solitude et l’exclusion, mais qui
s’enrichit de découvertes et d’expériences nouvelles et qui continue à
se tisser dans l’amour familial, la reconnaissance mutuelle, les
rencontres et l’amitié. Carpe Diem a été conçue pour « sortir des
sentiers battus » mais surtout pour retrouver le chemin de la vraie vie.
• Nous ne soignons pas des malades, nous
accompagnons des personnes qui vivent une étape de leur vie des plus
troublantes. Il arrive que la maladie cache la personne, à nous de la
replacer au premier plan.
• Nous orientons notre regard sur les ressources
et les capacités et non sur les déficits des gens d’où notre ouverture à
toutes formes d’accompagnement.
• La vie ne se réduit pas à des chiffres, des
tests, à des catégories, des stéréotypes, d’où notre préférence à
accueillir la vie, sans mesure.
• Toute attitude verbale ou non verbale a un sens
et livre un message, d’où notre attention à l’autre. Les intervenants ne
sont pas distingués par une blouse blanche (symbole institutionnel qui
reflète la maladie).
• La structure et le service doivent s’ajuster à
la personne, et non l’inverse, d’où la variété des réponses que nous
apportons. L’organisation doit protéger l’approche : temps laissé aux
activités, déjeuner en commun avec les résidents, nombre de salariés la
nuit suffisant...
• La philosophie de gestion ne doit pas exiger du
personnel ce que l’on n'est pas capable de lui donner : comment demander
une approche individualisée si l'on en a pas une pour le personnel ?
• La sécurité et la stabilité des personnes sont
principalement liées à la cohérence et à la qualité des relations (ni
une équipe trop mouvante, ni une équipe inchangée...).
• C’est à nous, comme intervenants (es), de
trouver les voies d’accès à l’univers de l’autre, et non l’inverse • La
sensibilité et la capacité des personnes à décoder nos messages non
verbaux nous incite à une expression authentique • S’il y a un problème
dans la communication, je fais partie du problème et donc, de la
solution.
• Le contrôle est à l’opposé de l’accompagnement,
comme la relation de pouvoir est à l’opposé de la relation de confiance.
• Mon regard redirige son regard : plus je la vois
comme une personne entière, moins elle se diminue.
• Les étiquettes sont invalidantes. Elles nous
autorisent implicitement à transporter la totalité du problème ou du
comportement sur la personne, nous évitant ainsi de nous questionner sur
notre rôle et notre part de responsabilité • Certains mots sont lourds
de sens et de conséquences et sont exclus de notre langage. Leur
utilisation peut, sans que nous en ayons conscience, modifier ou altérer
les perceptions, les attitudes, les relations et la qualité des
services.
• La médication ne doit pas être utilisée comme
moyen de contrôle des comportements et ne doit pas servir à remplacer
des interventions humaines, à soulager les intervenants(es) ou à combler
des lacunes organisationnelles.
Ils sont invités à s’impliquer dans tous les
niveaux de l’organisation, en fonction de leur disponibilité et de leurs
possibilités. Initialement, une collecte de données a été réalisée
auprès des familles par l’équipe de Carpe Diem. Principalement, les
besoins exprimés ont été de l’ordre des compétences relationnelles. Par
exemple, les proches ont demandé :
-
« Allez-vous être capables de la respecter telle qu’elle est
devenue, avec chaleur mais sans familiarité ? Sans chosification ?
-
Aurais-je à répéter continuellement des informations «
banales» pour les professionnels mais si importantes pour la résidente
et pour la famille (habitudes alimentaires, vêtements préférés,
activités significatives...) ?
-
Allez-vous me donner l’information que je réclame sur l’état
de mon parent sans interpréter mes demandes comme étant un manque de
confiance de ma part envers vous ? ».
La Société Alzheimer de la Mauricie (SAM) - Maison
Carpe Diem est un organisme communautaire autonome, à but non lucratif,
reconnu par la Loi sur les Services de santé et les Services sociaux.
Les organismes communautaires se définissent "par un fonctionnement
démocratique, par une vision globale de la santé et du bien-être des
personnes et de la société, par une approche globale, par une action
basée sur l'autonomie des groupes et des individus, par une capacité
d'innover".
Le modèle d'intervention Carpe Diem a été adopté
par le mouvement Alzheimer québécois et constitue l'essence même de la
philosophie d'intervention défendue et préconisée par la Fédération
québécoise des sociétés Alzheimer.
Ce plan d’action concerne principalement les
services et les soins de longue durée destinés aux personnes âgées en
perte d’autonomie.
Le Québec compte actuellement environ un million de
personnes de 65 ans et plus. Entre 2005 et 2010, plus de 150 000
personnes s’ajouteront et le mouvement s’accélérera par la suite.
L’opposition entre les services à domicile et
l’hébergement en CHSLD (centre d’hébergement et de soins de longue
durée) ne tient plus. La grande majorité des personnes qui ont une
incapacité grave ou modérée peuvent maintenant demeurer chez elles, dans
la mesure où elles et leurs proches reçoivent l’assistance appropriée.
D’autre part, on remarque, depuis une dizaine
d’années, la création de diverses formules de résidences adaptées, moins
onéreuses que le soutien dans un domicile conventionnel et beaucoup
moins dispendieuses que l’hébergement institutionnel.
Il faudra bien sûr un ajout important de
ressources, mais ce sont d’abord et avant tout les façons de faire qu’il
faut changer, maintenant.
Trouver le meilleur équilibre possible dans le
partage des responsabilités entre le réseau des établissements publics,
les dispensateurs privés à but lucratif et les milieux communautaires.
Les problèmes des aînés et leurs conséquences
augmentent avec l’âge et c’est particulièrement le cas pour les
personnes âgées de 65 ans et plus qui souffrent de la maladie
d’Alzheimer ou d’une pathologie connexe. Pour faire face au défi que
posent les services aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et
autres affections connexes, des approches novatrices ont été développées
depuis plusieurs années, notamment par le milieu communautaire. Ces
approches, fondées sur l’accompagnement des personnes et de leur
famille, font appel à des ressources non-institutionnelles, plutôt de
type communautaire et sans but lucratif.
Rester à l’écoute des personnes aînées. Ce qu’elles
souhaitent :
Recevoir le plus possible des services à domicile
et dans la communauté ;
Avoir accès à une gamme de services bien adaptés à
leurs besoins et à ceux de leurs aidantes et aidants ;
Recevoir des services de qualité qui tiennent
compte de l’évolution des pratiques, des interventions et des milieux.
Les orientations ministérielles sur les services
offerts aux personnes âgées en perte d’autonomie (2001) proposent de
modifier l’organisation et la prestation des services afin de faire face
à l’augmentation et à l’évolution des besoins au cours des prochaines
décennies. On parle de « réseau intégré de services ».
La politique de soutien à domicile est « transversale »
c'est-à-dire qu’elle s’adresse à toutes les clientèles qui ont une
incapacité temporaire ou permanente. Son objectif premier est de
corriger les disparités actuelles, de faire en sorte que les mêmes
règles s’appliquent pour toutes et tous.
Ces deux derniers documents d’orientation
fournissent des assises importantes pour l’organisation des services au
cours des prochaines années.
Il existe d’abord le crédit d’impôt remboursable
pour le maintien à domicile d’une personne âgée : pour les aidants
naturels il varie entre 550 et 1000 dollars et s’adresse au père, à la
mère, aux grands-parents, aux oncles et tantes, aux frères et sœurs,
enfants, petits-enfants, neveux et nièces et conjoint.
Le crédit d’impôt non remboursable pour frais
médicaux permet de compenser une partie des frais médicaux (médicaments,
primes d’assurance,…).
La prestation de compassion est une mesure
(fédérale) destinée à aider les personnes qui souhaitent accompagner un
membre de leur famille dans les derniers mois de sa vie et couvre 6
semaines.
Il existe enfin différents programmes d’adaptation
du domicile et d’aide au logement.
Contrer l’abus, la maltraitance et l’exploitation
financière à l’endroit des personnes aînées ;
Soutenir les organismes communautaires dont la
mission est orientée vers des activités de prévention, des services de
soutien à domicile pour les personnes en perte d’autonomie ;
Accorder une attention particulière aux nouvelles
approches à privilégier pour les personnes atteintes de la maladie
d’Alzheimer et autres affections connexes ;
Repositionner le rôle du centre d’hébergement et de
soins de longue durée (s’adresser aux personnes dont les besoins sont
grands sur le plan clinique, offrir les soins de fin de vie et les
services post-hospitaliers) ;
Des services directs qui s’adressent aux proches
aidant des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une
affection apparentée ;
Poursuivre le déploiement des formules
résidentielles adaptées à des clientèles spécifiques comme les personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer ;
Diminuer l’utilisation des mesures de contrôle
(contention, isolement et substances chimiques) dans les centres
d’hébergement publics.
Amorcer un programme de formation des membres des
conseils d’administration, des directeurs généraux, des gestionnaires et
personnels travaillant dans les établissements d’hébergement et de
soutien à domicile ;
Visites d’appréciation de la qualité dans les
centres d’hébergement (10% année) et assurer le suivi des
recommandations des rapports de visite ;
Mise en place d’un certificat de conformité pour
les résidences privées pour personnes âgées ;
L’enseignement, la recherche et le transfert des
connaissances afin de faire le pont entre les établissements
universitaires œuvrant en gérontologie et en gériatrie et les personnes
travaillant auprès des aînés dans le réseau de la santé et des services
sociaux.
Au mois de novembre 2007, le ministre de la santé,
monsieur Philippe Couillard, a annoncé la création d’un comité d’experts
qui aura pour mandat d’élaborer un plan d’action national pour la
maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées.
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